Nee. De Syringomyelie Patiënten Vereniging geeft geen persoonlijk medisch advies. Wij stellen geen diagnoses, beoordelen geen MRI-scans of medische dossiers en doen geen uitspraken over welke behandeling of operatie voor iemand de juiste keuze is.

Iedere situatie is anders. Alleen een arts of medisch specialist die beschikt over jouw medische gegevens en onderzoeksresultaten kan een persoonlijk medisch oordeel geven.

Wij helpen je graag met betrouwbare informatie over Syringomyelie en Chiari Malformatie, delen kennis en ervaringen en brengen patiënten, naasten en zorgprofessionals met elkaar in contact. Heb je vragen over jouw gezondheid of behandeling? Neem dan altijd contact op met je behandelend arts of medisch specialist.

Syringomyelie is een zeldzame aandoening van het ruggenmerg waarbij zich een met vocht gevulde holte (een syrinx) vormt.

Door de aanwezigheid van een syrinx kan het ruggenmerg beschadigd raken. Hierdoor kunnen uiteenlopende klachten ontstaan, zoals pijn, gevoelsstoornissen, spierzwakte of problemen met bewegen. Niet iedereen met Syringomyelie ervaart dezelfde klachten en het verloop van de aandoening verschilt per persoon.

Lees meer over syringomyelie

Een Chiari Malformatie is een aandoening waarbij de onderste delen van de kleine hersenen lager liggen dan gebruikelijk.

Hierdoor kan de normale stroom van hersenvocht worden verstoord. Bij een deel van de patiënten kan dit bijdragen aan het ontstaan van Syringomyelie.

Lees meer over Chiari Malformatie

Syringomyelie kan verschillende oorzaken hebben. Een Chiari Malformatie is één van de meest voorkomende oorzaken. Daarnaast kan Syringomyelie ook ontstaan als gevolg van een ruggenmergletsel, een tumor, een ontsteking (zoals arachnoïditis) of andere aandoeningen die de normale circulatie van het hersenvocht verstoren. In sommige gevallen wordt geen duidelijke oorzaak gevonden (idiopathische Syringomyelie).

Een Chiari Malformatie is meestal aangeboren. Dit betekent dat de afwijking al vóór de geboorte ontstaat tijdens de ontwikkeling van de schedel en de hersenen. Bij een Chiari Malformatie ligt een deel van de kleine hersenen lager dan gebruikelijk, waardoor de normale circulatie van het hersenvocht verstoord kan raken.

In zeldzame gevallen kan een Chiari Malformatie later in het leven ontstaan. Dit wordt een verworven Chiari Malformatie genoemd. Mogelijke oorzaken zijn bijvoorbeeld een letsel, een operatie, een aandoening waarbij hersenvocht weglekt of andere medische aandoeningen die de druk in de schedel beïnvloeden.

Niet iedereen met een Chiari Malformatie ontwikkelt klachten of krijgt Syringomyelie.

Nee, wij zijn een patiëntenvereniging voor zowel Nederland als België. We richten ons op het delen van informatie en ervaringen die specifiek relevant zijn voor leden uit deze landen. Maar iedereen is van harte welkom bij ons – ongeacht waar je woont. Of je nu zelf patiënt bent, een naaste ondersteunt of gewoon interesse hebt in het onderwerp: je bent welkom om aan te sluiten, mee te lezen en deel te nemen aan onze community.

Als je lid wilt worden van onze vereniging dan ben je van harte welkom. Laat je gegevens achter via het contactformulier en je zult op de hoogte worden gehouden van nieuwsbrieven, nieuwe podcasts en ledendagen. 

Contact

Een ledendag is een bijeenkomst voor leden én hun naasten. We komen samen om informatie te delen, ervaringen uit te wisselen en met elkaar in contact te komen. Het is een waardevolle dag met ruimte voor lotgenotencontact, steun, herkenning en een warm samenzijn. De dag wordt meestal aangevuld met interessante presentaties of activiteiten, en we zorgen natuurlijk ook voor een gezamenlijke lunch. Je kunt je inschrijven voor onze eerstvolgende ledendag via het inschrijfformulier.